La fundadora de la fundación Red San Filipo, Janeth Ojeda Estrada, y su hijo Iñaki, quien padece del Síndrome Sanfilipo, una de las enfermedades raras a la que todavía no se le encuentra cura fueron recibidos por el Papa Francisco I en la capilla de Santa Martha.

El síndrome de Sanfilippo es una enfermedad genética extremadamente severa y rara, que provoca síntomas neurológicos considerables como discapacidad intelectual severa, y el coeficiente intelectual puede estar por debajo de 50. La mayoría de las personas con este síndrome viven hasta la adolescencia.

Luego de la entrevista con el Santo Padre, fundadora de la organización que busca encontrar una solución a la enfermedad y que tiene su sede en la ciudad de León, en el Estado de Guanajuato confirmó que el Papa Francisco ya sabe de la problemática y expreso que rezara y orara por quienes la padecen y sus familias.

“Estoy muy emocionada por este acto tan sensible del Papa, por sus palabras, porque conozca ahora sobre Sanfilippo… por la bendición que le dio a Iñaki, porque supo de nuestra lucha… por lo que significa para todos los niños con Sanfilippo…” manifestó vía electrónica.

Antecedentes.
La fundación RED SANFILIPPO AC es una asociación sin fines de lucro que tiene como misión promover el conocimiento público y profesional sobre el Síndrome de Sanfilippo, así fomentar investigación, así como desarrollar y promover acciones para prevenir, acelerar diagnósticos y mejorar la calidad de vida y la salud de los niños afectados por esta devastadora enfermedad.

Red Sanfilipo constituida en el 2012 por Janette Ojeda a raíz del diagnóstico de su hijo Iñaki con el Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara mortal para la que actualmente no existe cura. Familias, médicos y voluntarios hacen funcionar una organización sin fines de lucro que busca salvar la vida de los niños afectados y se suma al trabajo de otros padres en distintas partes del mundo y de los investigadores que trabajan desarrollando el tratamiento para la enfermedad. Confiamos que llegará a tiempo para nuestros hijos y el resto de niños afectados en México y el mundo, salvando sus vidas.