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CELEBRAN DÍA DE LA ENFERMEDADES RARAS

Varios cientos de personas celebraron en México el día de las enfermedades raras, que son patologías que afectan a uno de cada millón de personas, entre las que se destacan las afectadas por el Síndrome San Fillipo, una enfermedad crónico degenerativa que afecta a niños principalmente.

En México se estima que alrededor de siete millones de personas sufren de algún tipo de enfermedad rara, entre las cuales destacan los síndromes de Hunter, de Hurler, Scheir, de Sanfilipo, de Morquio, de Maroteaux, entre otras;  en donde el origen de estas enfermedades se debe principalmente a casos genéticos (80%),  estas enfermedades son crónicas, desgastantes y normalmente llevan a una discapacidad.

Desde León Guanajuato, Janeth Ojeda y su hermana Lorena luchan día  a día para dar a conocer el  síndrome de Sanfilippo; luego de que Iñaki, hijo de Janeth, resultara afectado con dicha enfermedad;  la cual es hereditaria que afecta a los niños, provocando que no pasen de la etapa de la adolescencia, teniendo así una esperanza de vida muy corta; en la actualidad no se ha descubierto una cura para los humanos, aunque si se han hecho ensayos exitosos, con resultados positivos.

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